החיים עם קרוהן וללא תרופות
במילה אחת – יקר.
בשתי מילים – אין ברירה.
בשלוש מילים – שווה את זה.
טוב בואו נעצור כאן כי אני יכולה להמשיך ככה שעות.
כפי שקראתם בפוסט הקרוהן שלי ואני, אובחנתי במחלת קרוהן בקיץ של 2017, מה שנקרא בעשור הקודם. אבל השינוי וההחלטה להפסיק תרופות באה רק אחרי שנה של טיפולים ביולוגים, תרופות מדכאות מערכת חיסון ובעיקר אחרי ייעוץ עם נטורופת שאני סומכת עליו.
לפני שאמשיך חשוב לי להדגיש, אין בפוסט הזה שום המלצה או ייעוץ רפואי. את הדרך שעברתי עד שהגעתי לרמיסיה ולאיזון עברתי עם מטפלים שהיו לצידי לאורך כל הדרך ולא עשיתי שום שינוי ללא ייעוץ והכוונה מלאה. במידה ואתם רוצים להתחיל טיפול אלטרנטיבי או שינוי כלשהו באורח החיים, במיוחד אם אתם מתמודדים עם מחלות כרוניות – אני ממליצה מאוד לגשת למומחה בתחום ולהיעזר בו. אל תעשו שום שינוי שכזה לבד, אנחנו לעולם לא יודעים הכל ומכל מלמדיי השכלתי כמו שאמא שלי אומרת.
*כחכוך קל בגרון ונמשיך *
יקר
כשאני אומרת יקר אני מתכוונת לזה. הסיבה שאורח החיים החדש שלי התייקר הוא בעיקר כי אני לא צורכת מזון מהיר, מעובד, מתועש ובאופן כללי האוכל שלי דורש המון מחשבה והכנות, אז הכוונה שלי ביקר היא לא רק בכסף אלא גם בזמן. ככה על קצה המזלג – אני לא אוכלת גלוטן ומוצרי חלב, לא אוכלת עוף, מוצרי מזון מעובדים, מזון בטיגון עמוק, סוגים שונים של אגוזים\ירקות\או פירות ועוד כמות יפה של דברים שאני צריכה בשבילם להסתכל בדף שהנטורופת נתן לי.
אני נמצאת בניצת הדובדבן לפחות פעמיים בשבוע ונעזרת כלכלית בהורים בקניות שם. לשם השוואה – קרטון חלב אורז שקדים ללא חומרים משמרים עולה 11.90 ובימים טובים 10.90, לעומת קרטון חלב פרה שעולה בערך שישה שקלים. כבר הכפלנו את העלויות ואם אתם עוקבים אחריי באינסטגרם אתם יודעים שאני לא מסתפקת בכוס קפה אחת בבוקר.
דוגמא נוספת – אני לא אוכלת גלוטן ומזון מעובד לכן אין לי אפשרות כזו של לזרוק פסטה לסיר, לחכות עשר דקות, להוסיף קצת קטשופ ולהנות, אני קונה תחליפים לא מעובדים של פסטה כמו פסטה של חברת FELICIA שמיוצרת מקמח עדשים אדומות או אורז. השייק הירוק שמציל אותי אם אני חוטאת בגלוטן או מוצרי חלב (כן זה קורה. אל תספרו לנטורופת שלי) עולה גם הוא ביוקר – 500 גרם פולן דבורים עולה 77 שקלים, חבילת ספירולינה עולה 50 שקלים, שמן המפ איכותי עולה 120 וכן הלאה.
אם נעזוב רגע את האוכל בצד ונדבר על תוספי התזונה או הטיפולים אצל הנטורופת, אז בכלל העלויות עולות לשמיים. פעם בחודש אני בטיפול אצל נטורופת ונפרדת יפה יפה בערך מ300 שקלים חדשים. אני מחליפה בהתאם לחוסרים ולדרישות של הגוף תוספי תזונה שממוצע העלויות שלהם הוא 300 שקלים בחודש, אפילו היה חודש אחד שהוצאתי על תוספים למעלה מ700 ש"ח.
התחיל להיות פה קצת מדכא אז לא אזכיר את הבדיקות הפרטיות אצל רופאים, את השתתפויות העצמיות למכבי, את מה שכבר שילמתי במשך שנה על טיפולים ביולוגים פעם בחודשיים ואגיד "תודה" שבכל תחילת רבעון כבר עברתי את תקרת התשלומים של מכבי אז לא הייתי צריכה לשלם על עוד תרופות. הנאות החיים! אני לא אזכיר כי אני לא באמת זוכרת את העלויות, הטיפול הביולוגי בין היתר פגע לי בזיכרון אבל זה כבר לפוסט נפרד.
אין ברירה
טוב זה לא מדויק, יש לי ברירה. אני יכולה לחזור לטיפול ביולוגי שתופעת הלוואי העיקרית שלו היא הגדלת הסיכוי לחלות במחלות סרטניות וזיהומים בגוף. אותו טיפול ביולוגי שלקחתי במשך שנה עד שהגוף שלי פיתח נוגדנים. אותו טיפול ביולוגי שגם חולי סרטן לוקחים. אותו אחד שהרופאה המטפלת שלי אמרה לי עליו "אני לא יכולה להבטיח לך אפילו 40% סיכויי הצלחה עם הטיפול הזה".
כדי לסבר את האוזן, ואני לא רופאה אז קחו בעירבון מוגבל, יש כמה משפחות של טיפול ביולוגי שכל משפחה מטפלת בתאים ספציפיים ובדרכים שונות. ככל שמנסים משפחות שונות או מחליפים יותר טיפולים ביולוגים (למשל אם הגוף שלך מפתח נוגדנים, היוש!) אז סיכויי ההצלחה בטיפולים הבאים שתנסו רק קטנים מרגע לדודלי.
יש כמה דרכים לקבל טיפול ביולוגי. הדרך שבה אני קיבלתי בשנה הראשונה לאחר האבחנה היא על ידי עירוי פעם בחודשיים, במשך 4 שעות ישבתי מחוברת לעירוי שכזה באשפוז יום במכבי. שהתחילו כאבים שוב אז במקום פעם בחודשיים עברנו לפעם בחודש. אחרי שהגוף שלי פיתח נוגדנים – כלומר נלחם בחזרה בתרופה – עברנו לסוג טיפול אחר שבו פעם בחודש אני מזריקה לעצמי בבטן או בירך 2 מזרקים. לבד. לעצמי. רעידות ובכי היסטרי כבר אמרתי?
אז כן, בשתי מילים – אין ברירה.
שווה את זה
תראו, אני אדם אופטימי ודי חיובי ברוב ימות השנה. כשאובחנתי בקרוהן בכיתי את חיי, כשהתחלתי טיפולים ביולוגים בכיתי עד שהתרגלתי לדקירה ועירוי פעם בחודשיים, כשהזרקתי לעצמי את הטיפול הביולוגי השני בכיתי ורעדתי עד שבסוף הזרקתי לעצמי (אני בוכה מהר בסדר???). להגיד שזה היה שווה את זה? לא יודעת עדיין. השינוי התזונתי אמנם, שווה את זה ביג טיים. מעבר לעובדה שאני נהנית קצת להציק לסביבה שלי על אוכל בריא ושהעברתי את המטבח שלנו שינוי משמעותי, אני מרגישה טוב יותר, בריאה יותר, התקפי הכאבים שלי פחתו אבל הדבר הכי משמעותי בעיניי הוא שלמדתי כמה זבל אנחנו מכניסים לגוף באופן קבוע.
הייתי אדם שמסיים שישיות דיאט קולה בשבוע, בתור ילדה ריחפתי על שניצל תירס וטבעול או אוכל מקופסא היו הבסטיז שלי. מאז שקיבלתי החלטה (שציינתי בפוסט הזה שהייתה עבורי כמו החלטה של חיים ומוות) התאהבתי בבישול. אני מוצאת שיטות לנרמל לעצמי את האוכל, אני לומדת מהו איזון גם בצלחת שלי וגם בחיים שלי. זה לא קל, כל יציאה מהבית מלווה במחשבה האם אספיק לחזור הביתה לאכול, האם יהיה לי מה לאכול במקום שאני הולכת אליו או שכדאי שאקח איתי צידה לדרך. כבר קרו מצבים שלא היה לי מה לאכול אז אכלתי חומוס איפשהו או אפילו סלט, והקרוהן התעורר.
קרוהן אין לו אבא ואמא, לא באמת יודעים מה הביא אותו אלי ולכן גם הרפואה לא יודעת להגיד מה יסלק אותו מהגוף שלי. זה שלבים של ניסוי וטעיה שבכל שלב לומדים משהו חדש על הגוף שלנו. עשיתם פעם דיאטה? נכון אמרו לכם לאכול מלא סיבים ועלים ירוקים? אז אם אני בהתקף (שיכול להימשך גם כמה ימים ואצל רבים מחולי הקרוהן גם חודשים ושנים) ותתנו לי חסה אני מתקפלת לתנוחת עובר ועוברת לעולם הבא שם אני מקווה שאין כאבים. עוד דוגמא היא קינואה – אני לא מתקרבת לקינואה. היא ילדה טובה אל תבינו לא נכון, פשוט לא אלי. לפני שנה וחצי בערך אכלתי קינואה והכאבים שלי שברו שיאי גינס פרטיים ומאז לא תראו אותי אוכלת קינואה.
אסיים ואומר שהחיים עם קרוהן לא קשים כמו שחשבתי. הם גם לא קלים, לא עם כאבים, לא עם תרופות, לא בלי תרופות. אבל את השיעורים שהקרוהן לימד אותי לא הייתי לומדת באף בית ספר בעולם. היום אחרי למעלה משנה בטיפול תזונתי וללא תרופות אני יכולה להגיד שאני גאה בעצמי על הדרך שעברתי ועוד עוברת, יש לי עוד הרבה מה ללמוד והרבה קשיים לעבור. אבל קשה יש רק בלחם וגם אותו אוכלים בהנחה שהוא ללא גלוטן. (מעניין איך אתרגם את זה לאנגלית)
מכירים מישהו שעבר או עובר תהליך כמוני? שתפו אותו בפוסט הזה
עברתם בעצמכם תהליך כמוני או רוצים לשתף אותי בחוויות שלכם? כתבו לי בתגובות למטה
sharing is caring!
liked this post? you can share it on social media
