הקרוהן שלי ואני

איך הכל התחיל

בקיץ של שנת 2016 היה ההתקף הראשון. הייתי אדם בריא לחלוטין, פעם בכמה חודשים הייתה שפעת קלה אבל מעולם לא היו לי התקפי כאב ברמה הזאת. במשך חודש סבלתי מכאבי בטן בלתי נסבלים, כל דבר שהכנסתי לפה בין אם זה ירק, פרי, גלוטן, מוצרי חלב, הכל גרם לקיבה שלי להפוך להר געש פרטי וכל דבר שהתקרב אליו פשוט גרם להתפרצות כאב בלי נשלט ושום דבר לא עזר.

התיאור המדויק שלי לכאב היה כזה – תדמיינו פצע פתוח, ששופכים עליו מיכל שלם של מלח. אז ככה, כל הזמן, ובתוך הגוף, בלי יכולת לשטוף את הפצע או לעצור את הזרימה של המלח. הייתי מתקפלת מכאבים באמצע משמרת בעבודה, כשאף אחד לא מבין למה.הכאב הוא פנימי ואף אחד לא רואה או מצליח להבין מה אני עוברת (זו הייתה הפעם ראשונה שהבנתי את המשמעות של מחלה שקופה). ההתמודדות עם הכאב הייתה קשה בטירוף, אבל לא כמו ההתמודדות עם הניסיונות שלי לגרום לאחרים להבין ולהאמין, כשאני בכלל לא יודעת מה קורה איתי חוץ מגיהנום בתוך הגוף.

עשיתי בדיקת סיטי לבטן כעבור שבועיים מתחילת הכאבים. שבועיים אחרי הבדיקה הכאבים נעלמו, ובתור בחורה שמאז ומתמיד הייתה בריאה, לא בדקתי את התוצאות של הסיטי (תמיד תזכרו לבדוק תוצאות! תמיד!). חזרתי לחיי, נטולת כאבים ודאגות. עד שנה בדיוק לאחר מכן בקיץ 2017. הכאבים חזרו במלוא הדרם ובלי רחמים, כבר הספקתי להחליף עבודה וגם בה התחלתי להתקפל ולהתפתל מכאבים עד שהתפטרתי והחלטתי שהפעם אני מקבלת תשובה למה מתחולל בגוף שלי.

חזרתי לאותה רופאת הגסטרו ששלחה אותי לסיטי שנה קודם לכן. הפעם, היא הפנתה אותי מהרגע להרגע למגוון של בדיקות (גסטרוסקופיה, קולונסקופיה, קפסולה אנדוסקופית ועוד המון בדיקות עם שמות ארוכים). אחרי כל הבדיקות האלו, הגיעה תשובה חד משמעית – מחלת קרוהן.
זה כרוני, לכל החיים.

סמל העמותה

?מה זה בעצם קרוהן​

מחלת קרוהן הנה מחלה דלקתית כרונית של מערכת העיכול, אשר פוגעת בעיקר במעיים, אך יכולה לפגוע בכל רקמה במערכת העיכול...פירוש הדבר כי המערכת החיסונית של הגוף תוקפת ופוגעת בחלק מהמעיים או חלק ממערכת העיכול. המחלה יכולה להופיע בכל גיל..מחלקת קרוהן יחד עם מחלת קוליטיס כיבית, שייכות לקבוצת מחלות הנקראות מחלות מעי דלקתיות ...קרוהן הינה מחלה כרונית, כלומר – אין מרפא למחלת הקרוהן, אך יחד עם טיפול ראוי ניתן לשלוט בתסמיניים ולחיות חיים אקטיביים ומהנים... הסימפטומים שונים מאדם לאדם, וכל אדם חווה אותם באופן שונה. אך יחד עם זאת עלולים להופיע סיבוכים שונים : סיבוכים מקומיים בדרכי העיכול וסיבוכיים מערכתיים אשר מערבים חלקים אחרים בגוף
מתוך אתר העמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס כיבית -

או בקיצור - הדבר הכי רע והכי טוב שקרה לי

?איך ממשיכים מכאן

אחרי הסבר מפורט של הרופאה המטפלת שלי על הטיפול הרפואי האפשרי, קריאה מעמיקה באינטרנט, בכי על מר גורלי, החלטה לא לוותר והבנה שסוף העולם לא הגיע, קיבלנו החלטה להתחיל טיפול ביולוגי. בשביל להתחיל אותו עברתי המון בדיקות – נבדקתי לנגיף שחפת, התחסנתי נגד דלקת ריאות, וירוס הפפילומה, אבעבועות רוח וכו'. התחלתי לקבל כדור על בסיס יומי בשם אימוראן (בין יתר הדברים שהוא עושה, הוא גם מחליש את מערכת החיסון משמעותית), ואחרי שהגוף היה מוכן, הטיפול הביולוגי התחיל. במשך שנה הגעתי לאשפוז יום במרפאת מכבי פעם בחודשיים וישבתי 4 שעות מחוברת לעירוי המכיל בתוכו טיפול ביולוגי מסוג רמסימה (רמיקייד), עד שבבדיקת דם גילינו שפיתחתי נוגדנים לטיפול, כלומר – הטיפול לא עובד. 

החלפנו טיפול ביולוגי והפעם עברתי לתרופה בשם סימזיה, אותה מקבלים על ידי הזרקה עצמית בבית, פעם בחודש שני מזרקים. לא עמדתי בזה. את הזריקה הראשונה הזריק לי לירן, בן הזוג המדהים והתומך שלי, את הזריקה השניה הזרקתי לעצמי בוכה ורועדת. כעבור חודש שוב אותו סרט ואני אומרת לעצמי בראש – חייבת להיות דרך אחרת, אין סיכוי שאני חיה ככה עכשיו לתמיד.

חזרתי לרופאה שלי והודעתי – אני מפסיקה תרופות ופונה לרפואה לא קונבנציונלית, אצל נטורופת שבחרתי אשר מטפל באמצעות רפואת תדרים. הגעתי אליו לטיפול ראשוני, קראנו ביחד על תופעות הלוואי של התרופות הביולוגיות (הדבר הכי מפחיד שחוויתי עד לאותו רגע), והבנתי שזה הזמן לנסות את הטיפול התזונתי והטבעי. התחלתי את הטיפולים אצל הנטורופת מאוד סקפטית, הוא בדק אותי ע"י אלקטרודות וכבלים המחוברים לגוף שלי מצד אחד, ומהצד השני מחוברים למחשב שהנטורופת טען שיודע לסקור בתוך 8 דקות 555 מהאיברים שלי, ועל סמך סקירה זו נקבל ביחד מידע על כל יציאה מאיזון בגוף או איברים הזקוקים לעזרה להחלים ולהשתקם ( סקפטית כבר אמרתי? ). קיבלתי תפריט מאוד ספציפי המתבסס על סוג דם ועל פי ההחלטות של המחשב. התפריט כולל מאכלים, תוספי מזון וויטמינים שבחיים לא שמעתי עליהם כמו פולן דבורים, אצת ספירולינה וחותם הזהב, הוצאתי מהתפריט שלי גלוטן ומוצרי חלב, אוכל מעובד, דיאט קולה ועוד שינויים רבים.

כעבור חודש חזרתי לנטורופת ושוב המחשב והכבלים מחוברים אלי והם אומרים שיש שיפור. קשה מאוד בתור אדם שרגיל להיות בריא ולאכול כל מה שמתחשק לו, פתאום ברגע אחד לקבל תפריט נוקשה, לאכול מאכלים מאוד ספציפיים, לשתות שייקים המכילים בין היתר פטרוזיליה, אצות ותרד, לקחת המון ויטמינים ובו זמנית להאמין שזה יעבוד. וזה עבד. עדיין לא מאה אחוז אבל יש שיפור, בלי תרופות ביולוגיות עם תופעות לוואי מפחידות, בלי כדורים (למעט ויטמינים) ועם קצת יותר אופטימיות.

לא יודעים למה פורץ קרוהן. בעבר חשבו שזו מחלה גנטית, אחר כך היו שטענו שהמחלה מגיעה מתוך סטרס, משהו נפשי או מנטלי. אי אפשר לדעת אם זה בגלל כל מיני תרופות שלקחתי במהלך השנים (כמו תרופות לכאבים, או לפצעי בגרות), ובגלל שלא יודעים מאיפה ולמה מתפרץ הקרוהן גם מאוד קשה להחליט על דרך נכונה לטפל בו, אפילו ברפואה הקונבנציונלית. כשהודעתי לרופאה המטפלת שלי שאני לא רוצה לקחת תרופות יותר, התשובה שלה הייתה : "אני לא יכולה להבטיח לך אפילו 40% שיפור עם טיפול ביולוגי", הבנתי שאני חייבת למצוא את הדרך שעוזרת לי, כי המחלה הזו משפיעה על כל אחד אחרת וכמובן שלכל אחד הטיפול שונה.

זה קשה. מאוד. לקבל החלטה להפסיק תרופות הייתה אחת ההחלטות הקשות שהייתי צריכה לקבל. מגיל קטן מלמדים אותנו שצריך לקחת תרופות אם חולים, ואם הולכים לרופא והוא אומר מה לעשות – אז עושים. ופתאום מגיעה מחלה שאף אחד לא יודע להגיד לי בדיוק מה יעזור. אני קוראת באינטרנט על תופעות הלוואי של התרופות מצד אחד, ומצד שני על מה יכול לקרות בגוף אם לא מטפלים בקרוהן כראוי (זיהומים, גידולים, סרטן). בראש שלי זו הייתה החלטה של חיים ומוות. אבל לא הייתה ברירה והחלטתי שזה הזמן להתחיל להיות אחראית על הגוף שלי ועל מה שאני מכניסה אליו. 

באמצעות הקרוהן הבנתי שהגוף שלנו בסופו של יום הוא הדבר היחיד שיש לנו, קלישאתי ככל שזה יהיה. פתאום נפל לי האסימון שאני חייבת לדאוג לגוף שלי, בין אם זה לעשות ספורט ( עדיין עובדת על זה:) ), ובין אם זה לא לאכול מזון מתועש, לדעת מה מופיע ברכיבים של הדברים שאני קונה הביתה ובין היתר – לדאוג לנפש. אנחנו חיים בעולם לחוץ ומלחיץ והנפש משפיעה על הגוף לא פחות מהמצב ההפוך. בעקבות כל השינויים שחוויתי, הפכתי להיות אדם קצת יותר רגוע, פתוח לדרכים חדשות, התחלתי להתייחס לחיים בפרופורציה אחרת, התחלתי להקשיב לגוף שלי עד הסוף, ניסיתי כל מיני טיפולים כמו דיקור ורפלקסולוגיה ואני עדיין בחיפושים אחרי הטיפולים או הדרך הכי טובה להגיע לאיזון נפשי ופיזי.

הדרך עוד ארוכה, אבל היום אחרי כל הזמן הזה אני יודעת עד כמה שהנפש משפיעה על הגוף, לחצים ועצבים מיותרים מזיקים לגוף כמו לאכול כל היום ג'אנק פוד. אפילו אם זה לרגע אחד, וכמה שזה טעים.

 גם לכם יש חוויה ששינתה את חייכם? טלטלה אתכם? מוזמנים לשתף בתגובות או אותי באופן פרטי

רק בריאות לכולנו 3>

נשיקות, שלי

Share on pinterest
Share on facebook
Share on linkedin
Share on twitter

לפוסט הזה יש תגובה אחת

  1. שקד

    היי שלי מה שלומך אני סובלת מבעיות קרישה ומאוד וגם תרופה ביולוגית הרבה שנים האים את יכולה לתת לי בבקשה את שם הנטורופט שהלכת אליו ומיספר הטלפון שלו תודה שקד

כתיבת תגובה